Imagen ilustrativa. GENTILEZA

El Ministerio de Salud Pública por medio del Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” asiste actualmente a 15 niños con epidermólisis ampollar conocida como piel de cristal o piel de mariposa y brinda un espacio de apoyo a los pacientes y sus familiares.

La piel es tan frágil como las alas de mariposas en pacientes con epidermólisis ampollar, tanto que el roce de las prendas puede causar lesiones, así como generar ampollas al tragar alimentos.

La epidermólisis ampollar (EB), también conocida como piel de cristal o piel de mariposa, se trata de una patología genética, congénita, visibles desde el nacimiento o puede presentarse tardíamente. Se caracteriza por la aparición de ampollas en la piel ante el más mínimo rose. Dependiendo del tipo de EB, también podría ocasionar la aparición de ampollas en la boca, tracto digestivo e intestinal, entre otras partes del cuerpo.

En el Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, actualmente, 15 niños reciben tratamiento para disminuir los síntomas de esta enfermedad que no tiene cura. No obstante, los avances científicos permiten desarrollar tratamientos cada vez más efectivos y esperanzadores.

Cabe mencionar que, además de controles médicos, es importante que los pacientes encuentren un espacio para aprender cómo vivir el día a día. En ese sentido, desde el servicio de dermatología del hospital, se organizan charlas periódicas dirigidas a pacientes con diagnóstico de Epidermólisis Ampollar.

Esta iniciativa se mantiene desde hace varios años, y no solo complementa la atención de los especialistas que atienden a los niños y jóvenes, con informaciones útiles referente a los cuidados de cada parte del cuerpo, sino también, ayuda a los presentes a compartir sus experiencias y que estos comprendan que no se encuentran solos.

Recientemente, se realizó un encuentro, posibilitando dialogar, vía telemedicina, con la doctora Graciela Manzur, directora del Centro de Investigaciones en Genodermatosis y Epidermolisis Ampollar (Cedigea), de Argentina, sobre los cuidados de la piel y de los últimos avances en terapia genética.

Además de la charla con la profesional, tanto los niños como sus padres compartieron sus vivencias durante la pandemia, tiempo en el que la tecnología ayudó para mantenerse en contacto con sus médicos.

La doctora Olga Gutiérrez, dermatóloga del pediátrico, comentó que, el grupo reunido corresponde a “Debra Paraguay”, una asociación que apoya a pacientes con epidermólisis ampollar en diferentes partes del mundo.IP